Aos 47 anos, Alejandra evita andar de transportes, entrar num elevador ou até ir a uma festa de aniversário da própria filha. Não é timidez, nem ansiedade social: vive com uma doença rara que faz com que o seu corpo liberte um intenso odor a peixe, uma condição que lhe vale insultos de desconhecidos e um isolamento que dura há décadas.
A história foi partilhada pelo jornal espanhol El Diario e está a chocar todos aqueles que a leram. "Na rua ouço pessoas dizerem que cheiro mal ou que sou uma porca. Só me sinto segura em casa e, às vezes, nem aí", começou por contar a mulher.
O impacto começou ainda na infância. Foi alvo de bullying na escola, desistiu do sonho de ser assistente de bordo porque não suportava sentir-se constantemente observada e, ao longo dos anos, acabou por abandonar vários empregos. Hoje admite viver "com ansiedade e muito deprimida", numa luta diária contra uma condição que pouca gente conhece.
Durante anos, ninguém acreditou no que dizia. "Mandaram-me ao psicólogo e ao psiquiatra porque ninguém acreditava em mim. Quando finalmente descobrem que a doença tem um nome, sentimos alívio por perceber que não estamos loucos. Mas depois vem o choque de saber que não tem cura", recorda.
Que doença rara é esta?
Alejandra sofre de trimetilaminúria, também conhecida como síndrome do odor a peixe, uma doença rara que poderá afetar uma em cada 40 mil pessoas, embora os especialistas acreditem que muitos casos continuam por diagnosticar.
A condição impede o organismo de metabolizar a trimetilamina, uma substância produzida durante a digestão de alimentos como peixe, ovos, soja, ervilhas e alguns vegetais. Como o corpo não consegue eliminá-la corretamente, acaba por expulsá-la através do suor, da urina e das fezes, provocando um odor corporal intenso.
"Não é uma doença que coloque a vida em risco, mas tem um enorme impacto social. Muitas pessoas nem chegam a procurar ajuda porque têm vergonha de falar sobre o problema", explica Mónica López, médica do Hospital Ramón y Cajal, em Madrid, em declarações ao jornal espanhol.
Os sintomas tornam-se mais intensos durante o calor, com o exercício físico, em situações de febre ou, no caso das mulheres, durante a menstruação, quando a transpiração aumenta.
Apesar de não existir cura, há formas de minimizar os sintomas, como alterações na alimentação, produtos específicos de higiene e, em alguns casos, antibióticos. Mais recentemente, investigadores do Hospital Sant Joan de Déu, em Barcelona, desenvolveram uma fragrância capaz de neutralizar o odor em muitos doentes.
Num estudo com 20 participantes, 85% relataram melhorias, sendo que em metade dos casos o odor desapareceu após a aplicação da fragrância. Para pessoas como Alejandra, qualquer avanço representa muito mais do que uma questão de cheiro: significa recuperar alguma liberdade numa vida marcada pelo estigma.
